Mais de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma doença rara, e a falta de informação sobre os próprios direitos é um dos maiores entraves. Em Mato Grosso do Sul, a realidade não é diferente — especialmente para quem mora no interior e precisa lidar com a distância dos grandes centros e a burocracia do sistema de saúde. Para ajudar a mudar esse cenário, foi lançada a cartilha de direitos das pessoas com doenças raras, um guia prático que traduz a legislação em passos concretos para garantir acesso a tratamentos, benefícios e justiça.
Inspirada em uma iniciativa da OAB-RJ, a versão adaptada para Mato Grosso do Sul busca ser uma ferramenta de cidadania. O material reúne informações essenciais: o que fazer quando o SUS nega um medicamento de alto custo, como solicitar o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e quais canais acionar em caso de violação de direitos. A seguir, explicamos como obter o guia e quais são os principais direitos garantidos por lei no estado.
O que é a Cartilha de Direitos dos Pacientes com Doenças Raras?
A cartilha de direitos das pessoas com doenças raras é um documento que compila, de forma clara e objetiva, as garantias legais de pessoas que vivem com condições como Atrofia Muscular Espinhal (AME), fibrose cística, esclerose lateral amiotrófica (ELA) e centenas de outras enfermidades de baixa prevalência.
O guia foi lançado pela OAB-RJ e serviu de base para adaptações em outros estados, como Mato Grosso do Sul. Tem um objetivo central: orientar pacientes e familiares sobre como garantir seus direitos. Na prática, ele funciona como um mapa para navegar pelo complexo sistema de saúde e previdência.
O material aborda desde o atendimento integral pelo SUS até a educação inclusiva, passando pelo fornecimento de medicamentos de alto custo e a obtenção de benefícios previdenciários. A ideia é combater o desconhecimento que, segundo especialistas, é uma barreira tão grande quanto a própria doença.
“Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, cujo trabalho serviu de base para a adaptação em MS.
Como Acessar a Cartilha de Direitos para Doenças Raras em MS?
A cartilha de direitos das pessoas com doenças raras pode ser acessada de forma simples. O arquivo está disponível para download gratuito no site oficial da Ordem dos Advogados do Brasil em Mato Grosso do Sul (OAB/MS). Basta acessar o portal da instituição e buscar pela seção de publicações ou pela Comissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.
Além da versão digital em PDF, que pode ser salva no celular ou impressa, a cartilha será distribuída fisicamente em pontos estratégicos. A ideia é que o material chegue a hospitais, unidades básicas de saúde, associações de pacientes e centros de referência em cidades como Campo Grande, Dourados, Três Lagoas, Corumbá e Ponta Porã.
Para quem mora no interior e tem dificuldade de acesso à internet, a recomendação é procurar a unidade de saúde mais próxima ou entrar em contato com a OAB/MS para saber onde retirar o exemplar impresso.
Principais Direitos Garantidos por Lei para Pacientes com Doenças Raras no MS
A cartilha detalha uma série de direitos das pessoas com doenças raras que muitas vezes são desconhecidos. Confira os principais:
- Atendimento integral pelo SUS: O sistema público de saúde é obrigado a oferecer consultas, exames (inclusive genéticos), tratamentos e cirurgias. Não pode haver recusa com base no custo ou na raridade da doença.
- Fornecimento de medicamentos de alto custo: Pelo Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), o estado deve garantir remédios de alto custo para doenças raras. O pedido deve ser feito na farmácia de alto custo do município.
- Direito ao BPC: O Benefício de Prestação Continuada é um direito de pessoas com deficiência de baixa renda, incluindo pacientes com doenças raras que comprovem impedimento de longo prazo.
- Isenção de impostos: Há possibilidade de isenção de ICMS, IPI e IOF na compra de medicamentos, equipamentos (como cadeiras de rodas e ventiladores) e veículos adaptados.
- Prioridade em processos: A Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) garante prioridade na tramitação de processos administrativos e judiciais para pessoas com deficiência.
- Educação inclusiva: A escola não pode cobrar mensalidade extra por acompanhamento especializado. O aluno tem direito a adaptações curriculares e a um Plano Educacional Individualizado (PEI).
Doenças Raras no Interior de MS: Como Acessar os Direitos?
Para quem vive em cidades do interior de MS, como Naviraí, Nova Andradina, Jardim ou Coxim, a luta pelos direitos é ainda mais desafiadora. A falta de especialistas e a distância dos centros de referência são os principais gargalos.
A cartilha orienta que, nesses casos, o paciente deve buscar o encaminhamento para centros especializados. Em Mato Grosso do Sul, os principais polos são Campo Grande e Dourados, que concentram hospitais de referência e ambulatórios de genética.
Uma alternativa que vem crescendo é a telemedicina. Pacientes do interior podem realizar consultas com especialistas de outras cidades por videoconferência, reduzindo custos com deslocamento. A OAB/MS orienta que, se o município não oferecer o serviço, o paciente pode exigir o "tratamento fora do domicílio" (TFD), que custeia transporte e diárias. Leia também sobre a linha de crédito para moto de entregador, outro programa que pode aliviar o orçamento de famílias com despesas extras.
Outra dica importante é buscar o apoio de associações de pacientes regionais. Essas entidades ajudam na orientação jurídica e na organização de documentos.
Medicamentos de Alto Custo para Doenças Raras no SUS MS
A solicitação de medicamentos de alto custo para doenças raras é um dos pontos mais sensíveis. Muitos pacientes enfrentam a negativa do SUS, seja por falta de padronização do remédio ou por entraves burocráticos.
O caminho correto, segundo a cartilha, é:
- Obter a documentação completa: Laudo médico detalhado, receituário, exames que comprovem o diagnóstico e um relatório justificando a necessidade do medicamento.
- Ir à farmácia de alto custo: O pedido deve ser protocolado na unidade do CEAF do seu município ou no polo regional.
- Aguardar o prazo: Para medicamentos padronizados, o SUS tem prazos legais para responder. Em caso de urgência, o prazo é reduzido.
- Judicializar, se necessário: Se o SUS negar o fornecimento, o paciente pode recorrer à Justiça. A Defensoria Pública e a OAB/MS podem auxiliar na ação.
A cartilha alerta que a judicialização da saúde é um direito, mas deve ser o último recurso. Antes, vale a pena acionar a ouvidoria do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS) para tentar uma solução administrativa.
BPC para Pacientes com Doenças Raras em MS
O BPC para doença rara é um dos benefícios mais buscados, mas também um dos que geram mais dúvidas. Trata-se de um auxílio mensal de um salário mínimo pago pelo INSS a pessoas com deficiência de baixa renda.
Para solicitar, é preciso cumprir dois requisitos básicos:
- Renda familiar: A renda por pessoa da família deve ser inferior a um valor definido por lei.
- Deficiência comprovada: O paciente precisa passar por uma avaliação médica e social do INSS que comprove que a doença causa impedimento de longo prazo (mínimo de 2 anos) para a vida independente e o trabalho.
O agendamento da perícia pode ser feito pelo telefone 135 ou pelo site Meu INSS. A cartilha orienta que o paciente leve todos os exames, laudos e receitas atualizados, além de documentos pessoais.
Caso o benefício seja negado, é possível recorrer administrativamente ou entrar com uma ação judicial. A Defensoria Pública de MS e a OAB/MS podem prestar assistência jurídica gratuita.
Dicas para Garantir seus Direitos como Paciente com Doença Rara no MS
A cartilha de direitos das pessoas com doenças raras também traz um guia prático de sobrevivência para pacientes e familiares. Veja as principais recomendações:
- Organize a papelada: Mantenha uma pasta com todos os laudos, exames, receitas e relatórios médicos atualizados. Isso agiliza qualquer pedido administrativo ou judicial.
- Busque apoio: Não enfrente a burocracia sozinho. Procure associações de pacientes, a OAB/MS e a Defensoria Pública. Eles conhecem os caminhos e podem orientar. A recente declaração do presidente Lula sobre tarifas dos EUA mostra como o cenário político também pode impactar o acesso a insumos e tratamentos.
- Conheça os prazos: O SUS tem prazos legais para responder. Se o prazo estourar, você pode registrar uma reclamação na ouvidoria ou acionar a Justiça.
- Não desista na primeira negativa: Muitos direitos são negados por erro de documentação ou falta de informação. Recorra sempre que possível.
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Perguntas Frequentes
Onde baixar a cartilha de direitos para doenças raras em MS? A cartilha de direitos das pessoas com doenças raras está disponível para download gratuito no site oficial da OAB/MS (www.oabms.org.br). Procure pela seção de publicações ou pela Comissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.
Quais os direitos dos pacientes com doenças raras no SUS de MS? Os principais direitos das pessoas com doenças raras incluem: atendimento integral (consultas, exames e cirurgias), fornecimento de medicamentos de alto custo pelo CEAF, acesso ao tratamento fora do domicílio (TFD), prioridade em processos e isenção de impostos.
Como solicitar medicamentos de alto custo para doenças raras em MS? O pedido deve ser feito na farmácia de alto custo do seu município, com laudo médico, receituário e exames. O prazo de resposta é definido por lei para medicamentos padronizados. Em caso de negativa, é possível judicializar.
Pacientes com doenças raras no interior de MS têm acesso aos mesmos direitos? Sim. Os direitos são nacionais. A diferença está na dificuldade de acesso. Pacientes do interior podem exigir o tratamento fora do domicílio (TFD) e utilizar a telemedicina. Associações regionais podem ajudar na orientação. A recente descoberta de novas espécies em Angola 2025 mostra como a ciência avança, mas o acesso a diagnósticos no interior ainda é um desafio.
Como solicitar o BPC para doença rara em MS? Agende a perícia pelo telefone 135 ou site Meu INSS. Leve todos os documentos médicos e pessoais. O benefício é pago a pessoas com deficiência de baixa renda (renda per capita inferior a um valor definido por lei).